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VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE MENIERE. Maeve un cuento delicioso que narra la infancia de nuestra paciente y amiga Dorinda

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Maeve no es un cuento corriente. No cuenta las cosas que hoy en día consideramos “corrientes”. Maeve es una niña que no vive entre móviles, tablets, televisores… por no tener no tiene ni agua corriente. Sus juguetes son las flores, las mariposas o ¡un pollito!

Maeve es una historia muy bien contada que detalla la infancia sencilla pero muy feliz de la autora Dorinda López, transportándonos a un mundo donde el viento, las estrellas, el hogar y sobretodo el amor eran todo lo que un niño necesitaba.

Maeve es un cuento para niños de distintas edades  que a los padres nos encantará leer. Está escrito de forma muy comprensible y con unas preciosas ilustraciones obra de Luis Panet. La lectura de Maeve enseñará a nuestros niños a fijarse en cosas diferentes,  divertirse con cosas diferentes, pensar cosas diferentes…

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¡Gracias Dorinda por regalarnos una parte de tu vida! ¡Gracias por tu entrañable dedicatoria! ¡Esperamos saber pronto más cosas de Maeve!

Belén Lombardero. Antonio Denia Lafuente.

Autor: Dorinda López. Fecha de publicación: 03/09/2015

Detalles sobre el ebook: versión Kindle, 34 páginas

 http://www.amazon.es/Maeve-Dorinda-L%C3%B3pez-ebook/dp/B014FZ4Y6Q

La enfermedad de Meniére:

https://www.sorderayvertigo.com/mareo-y-vertigo/

 

 

 

II Simposio Internacional sobre Sordera Infantil

Los días 26 y 27 de Mayo se ha celebrado en Madrid el II Simposio Internacional sobre «Detección, diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera en la infancia», organizado por el Dr. Antonio Denia Lafuente y Dª Belén Lombardero de la Unidad de Sordera y Vértigo del Hospital Ntra. Sra. del Rosario de Madrid y auspiciado por la Fundación Ramón Areces.

SIMPOSIO SORDERA

Dada la importancia de la sordera infantil y el interés que el I Simposio generó, la Fundación Areces decidió patrocinar este II Simposio en el que han participado expertos mundiales en las diferentes áreas relacionadas con la sordera en la infancia y al que han asistido más de 300 especialistas de las diferentes disciplinas vinculadas con este problema, incluyendo audiólogos, audioprotesistas, enfermeras, genetistas, logopedas, neonatólogos, otorrinolaringólogos, padres, pediatras, etc.

El objetivo prioritario de este Simposio ha sido la formación y puesta al día de profesionales de las distintas especialidades implicadas, incluyendo la unificación de criterios y normas que faciliten el trabajo multidisciplinario para la obtención de los objetivos establecidos y del que destacamos las siguientes conclusiones.

Detección

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En la actualidad, los objetivos de que la hipoacusia en la infancia sea detectada antes del primer mes de vida se están cumpliendo en nuestro país en mayor o menor grado dependiendo de las Comunidades Autónomas, pero en general con unas tasas más altas de las que se alcanzaban cuando se realizó en el año 2008 el I Simposio Internacional.

El Dr. Gil-Loyzaga destacó la importancia de la detección y con ello de la estimulación precoz para la maduración postnatal de la vía auditiva y de la interacción entre el sistema nervioso central y el receptor auditivo, la cual se realiza en función de los estímulos sonoros y requiere un largo periodo postnatal.

La Dra. Arranz Leirado, nos informó que en la Comunidad de Madrid nacieron 76.157 niños en 2010. El 100% de los hospitales públicos (con un 66% de nacimientos) están realizando cribado auditivo universal y se oferta en el 100% de los privados (con un 34% de nacimientos), utilizando potenciales evocados auditivos de tronco cerebral automatizados (PEATC-A).

Aunque la detección tiende a hacerse universal, todavía existen factores que pueden mejorarse. Dª Belén Lombardero destacó que en una revisión de los últimos 200 bebes estudiados en la Unidad de Sordera y Vértigo se observaba un retraso en la detección en la mayoría de los bebés cuando no se les hace el cribado auditivo en las maternidades antes del alta y deben acudir posteriormente a algún centro para realizarlo.

Según los Dres. Trinidad Ramos y Benito Orejas, aunque existen diferencias entre las dos técnicas de cribado que se utilizan en España (otoemisiones acústicas -OEA- y PEATC-A), sobre todo en relación a la hipoacusia neural, ninguna es excluyente y se requiere el seguimiento de los niños con factores de riesgo de padecer pérdida auditiva.

Diagnóstico

En este II Simposio Internacional se han actualizado los avances en los métodos y técnicas de diagnóstico que permiten estudiar la audición de los niños desde el nacimiento, incluyendo nuevos procedimientos más específicos en el terreno del diagnóstico molecular de la sordera, cuya contribución al diagnóstico temprano, a la prevención y al asesoramiento genético familiar revisten el máximo interés tal y como explicó el Dr. Moreno Herrero.

Además, destacó que el diagnóstico molecular temprano es esencial y el porcentaje de pacientes que se diagnostican (un 40%) podría doblarse poniendo a disposición de los genetistas los avances tecnológicos actuales y más recursos humanos.

Los ponentes destacaron unánimemente que el diagnóstico audiológico es fundamental y constituye la base a partir de la cual se selecciona el tratamiento más adecuado para iniciar la estimulación precoz.

La Dra. Roush nos mostró como las pruebas fisiológicas (potenciales evocados auditivos de tronco cerebral ‘PEATC’ y de estado estable ‘PEAee’…etc), son las mejores para la estimación de los umbrales de audición en niños menores de 6 meses, y como las pruebas conductuales son esenciales para confirmar el grado de hipoacusia, la audición residual en niños sin respuestas a PEATC y PEAee, y en casos de neuropatía auditiva.

Tratamiento

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La implantación de protocolos que permiten la identificación e intervención precoz está permitiendo que un gran número de niños desarrollen al máximo sus aptitudes lingüísticas y de comunicación en los periodos críticos de maduración, esto es, de la misma forma y en el mismo tiempo que los niños con audición normal. Para ello el tratamiento debe estar iniciado a los 6 meses.

Los audífonos constituyen el tratamiento más frecuente en niños con sordera y pueden ser adaptados desde el momento en que se diagnostica la pérdida de audición. El Prof. Seewald destacó la importancia de que la adaptación pediátrica del audífono se realice de forma individualizada, utilizando un método que verifique las variables acústicas y electroacústicas de cada niño. Además nos mostró las nuevas estrategias electroacústicas que se han desarrollado para mejorar la percepción del habla.

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En su segunda intervención la Dra. Roush nos informó que se ha demostrado, que el ancho de banda de los audífonos retroauriculares es inadecuado para representar los sonidos del habla en altas frecuencias, lo que debe mejorarse con nuevas estrategias, siendo esencial su verificación para que los beneficios sean óptimos y el desarrollo del lenguaje se produzca de la forma más natural posible.

Aunque inicialmente deben adaptarse siempre audífonos, a partir del 8º mes de vida puede indicarse el implante coclear si el niño lo requiere según el Prof. Papsin. Aunque técnicamente el implante podría realizarse antes, implicaría muchos riesgos y pocos beneficios. El análisis de los resultados y las revisiones de las técnicas quirúrgicas constituyen en este momento la mayor contribución al perfeccionamiento de los implantes cocleares.

El Dr. Pérez Olivares nos mostró su experiencia con los sistemas de vibración ósea mediante implantes osteointegrados en niños con pérdidas de audición conductivas resaltando que dichos sistemas utilizados precozmente aseguran el desarrollo normal del lenguaje.

En su segunda intervención el Dr. Papsin nos mostró los nuevos estudios que están realizando en su laboratorio de investigación sobre el desarrollo del sistema auditivo en niños con implantes cocleares concluyendo que, sea cual sea el sistema de estimulación que se utilice para tratar la pérdida auditiva, la estimulación se debe realizar siempre de forma bilateral para que el desarrollo del sistema auditivo se normalice y sea óptimo. Subrayó que mientras más dure la deprivación auditiva mas afecta al desarrollo del lenguaje.

La Prof. Thibodeau nos enseñó como los beneficios auditivos que proporcionan los audífonos, implantes cocleares e implantes osteointegrados deben optimizarse adicionalmente mediante la integración de tecnologías de apoyo a la audición (sistemas de FM, etc.). El rendimiento de los sistemas de FM debe verificarse electroacústicamente y mediante pruebas conductuales para asegurar su máximo rendimiento.

La Dra. Wilson nos indicó que actualmente la detección, el diagnóstico y el tratamiento precoz de la hipoacusia en la infancia facilitan extraordinariamente el desarrollo lingüístico y emocional de los niños con pérdida auditiva, siendo imprescindible para su educación audio-verbal la estimulación de los padres y familiares. Estos son los que están la mayor parte del tiempo con los niños en estas primeras etapas por lo que deben estar apoyados y perfectamente asesorados por los terapeutas.

En el Simposio conocimos también que están en vías de desarrollo nuevos métodos potenciales de tratamiento de la sordera, como el tratamiento con células madre. En el laboratorio que dirige el Prof. Rivolta se ha identificado y aislado por primera vez una población de células madre cocleares humanas para la obtención de células ciliadas y neuronas sensoriales ambas esenciales para el sentido de la audición. Aunque los resultados de momento son esperanzadores se necesita realizar estudios a largo plazo y confía en iniciar los primeros ensayos clínicos en 10 años.

El Dr.Denia Lafuente, en las conclusiones del Simposio destacó la excelente puesta al día realizada por los ponentes que será de gran utilidad para que todos los profesionales que formamos parte de la cadena multidisciplinaria que gira en torno los niños con pérdida de audición contribuya a su feliz desarrollo.

El Dr. Denia Lafuente añadió que, no obstante, quedan retos pendientes, ya que existen todavía diversos factores que dan lugar a que haya grupos de niños que no se benefician del tratamiento precoz, sobre todo por falta de una información adecuada a los padres y de un buen seguimiento. Por ello planteó las siguientes prioridades:

  • Continuar mejorando la formación y la comunicación entre los profesionales de la cadena multidisciplinaria.
  • Conseguir la mayor implicación posible de los pediatras, que son los que ven a los niños con regularidad.
  • Crear hojas de ruta de seguimiento y tratamiento para los padres dependiendo de los antecedentes y del resultado del cribado auditivo.
  • Continuar mejorando los programas de control y de seguimiento siendo necesaria la unificación de protocolos.
  • Estandarizar la verificación individual del rendimiento de los audífonos y controlar su uso continuado.

Es evidente que en los últimos años se han producido grandes avances que están contribuyendo a mejorar la situación de los niños con pérdida de audición y sus familias. Son reuniones interprofesionales, como este Simposio que se acaba de celebrar en la Fundación Ramón Areces, las que permiten la divulgación de estos avances con la consiguiente puesta al día y unificación de criterios imprescindibles. Para que todos los profesionales puedan realizar cada vez mejor su trabajo.

Dr. Antonio Denia Lafuente
Dª Belén Lombardero Pozas

 

II Simposio Internacional. Detección, diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera en la infancia

Sordera infantil: Detección, diagnóstico y tratamiento precoz

Nuestra Unidad de Sordera y Vértigo organiza el II Simposio Internacional sobre “Detección, diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera infantil” durante los días 26 y 27 de mayo, con el patrocinio de la Fundación  Ramón Areces.La inscripción es gratuita debiendo formalizarse en la web www.fundacionareces.es.  El Simposio finaliza el 27 a las 14:00.

Detección, diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera infantil

II Simposio Internacional sobre “Detección, diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera infantil”

Los días 26 y 27 de mayo 2011 se reunirán en Madrid expertos mundiales que nos ofrecerán una información completa acerca de los niños con pérdidas de audición.

El mismo día 27  t-oigo.com organiza un encuentro entre familias, educadores y logopedas sobre “La educación bilingüe para niños con implantes cocleares y audífonos” que contará con la  presencia de la experta en terapia audio-verbal Betty Sackett de la John Tracy Clinic (EEUU).  La inscripción también es gratuita pero deben inscribirse en la web www.t-oigo.com.  El encuentro empezará a las 19:00.

¡Será una oportunidad excelente para aprender más sobre la sordera infantil!

 

 

Edición Conferencias On Line del Simposio Internacional sobre «Detección, diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera en la infancia»

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El Dr. Denia Lafuente y Dña. Belén Lombardero han incluido en su página web sorderayvertigo.com la reproducción de voz, iconografía y videos de las conferencias del Simposio Internacional sobre «Detección, diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera en la infancia», atendiendo al interés que suscitó el evento.

PULSE AQUI para acceder a los contenidos del Simposio.

Detección precoz de la sordera en la infancia

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Desarrollar el lenguaje con normalidad requiere una audición útil durante los dos primeros años de la vida, época en que se establece el lenguaje hablado. La ausencia de estímulo auditivo determina la no adquisición del lenguaje, por lo que es preciso detectar cualquier problema auditivo y tratarlo lo antes posible.

La sordera es la pérdida total o parcial de la audición, puede ser congénita o adquirida, temporal o permanente y estar provocada por diversas causas.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS):

– De cada 1.000 recién nacidos 1 padece una sordera severa o profunda.
– De cada 750 recién nacidos 1 padece hipoacusia.
– En el 40% de los casos se desconoce la causa.
– De cada 60 recién nacidos ingresados en UCI 1 es sordo

Millones de niños en el mundo tienen en mayor o menor grado pérdidas de audición. Algunos nunca oyeron bien, otros tuvieron algún problema que generó una pérdida de audición en algún momento de su vida, antes durante o después de adquirir el lenguaje. En algunos de estos niños la pérdida auditiva va asociada a otros problemas. Estas variables hacen imposible generalizar acerca del futuro de un niño con problemas de audición, pero en lo que sí coincidimos en la actualidad todos los especialistas que trabajamos con niños sordos, a la vista de las nuevas técnicas quirúrgicas y de la alta tecnología audioprotésica y de implantes cocleares, es en la enorme importancia del momento de la detección, diagnóstico y tratamiento de la pérdida de audición.

Repercusión

Una pérdida de audición infantil no tratada correctamente influirá en el proceso de desarrollo intelectual, psicológico y social del niño, ya que el pensamiento nace y se estructura a través de las palabras.

Nos encontraremos con:

– Dificultad o falta del desarrollo del lenguaje.
– Defectos en el habla.
– Retraso de la lectura y la escritura.
– Problemas emotivos y de carácter.
– Limitación de las oportunidades educativas.
– Impedimento en la realización personal y vocacional.

Actitud

Planteado el problema de la grave repercusión que una pérdida de audición supone en el desarrollo del lenguaje, es pregunta obligada cómo podemos actuar para romper este círculo. La respuesta es sencilla: la rehabilitación precoz de la hipoacusia en el niño es indispensable para la adquisición de la palabra y del lenguaje y, en consecuencia, para el desarrollo intelectual, por lo que se necesita una detección y un diagnostico precoces de la sordera a esta edad. Se puede afirmar que la estimulación auditiva, la adaptación protésica o el implante coclear y la rehabilitación logopédica son efectivas si se hacen en edades adecuadas.

El screening auditivo en bebés permite diagnosticar y tratar la sordera muy precozmente, lo que contribuye a reducir las repercusiones que los problemas auditivos conllevan. La OMS define el screening como “la presunta identificación de enfermedades o defectos imposibles de reconocer, mediante la aplicación de tests, exámenes u otros procedimientos que pueden ser aplicados rápidamente”. El screening separa a las personas aparentemente sanas de aquellas que probablemente tengan la enfermedad. Un test de screening no es un test diagnóstico, las personas que no pasen este screening o con hallazgos sospechosos deben remitirse al otorrinolaringólogo para que efectúe el diagnóstico de la sordera e instaure el tratamiento más adecuado.

La Unidad de Sordera y Vértigo del Sanatorio Nuestra Señora del Rosario dispone del personal y el equipamiento necesario para realizar las pruebas de screening y de diagnóstico de la sordera infantil.

 

La audición en niños